10 ans de lutte contre le cancer pédiatrique

Le cancer de l'enfant est rare. Il ne représente "que" 1% des cas. Il n'a donc pas beaucoup d'intérêt pour les groupes pharmaceutiques qui préfèrent orienter leurs recherches dans d'autres domaines. Une situation contre laquelle Zoé4life se bat depuis 10 ans.

Natalie Guignard a fondé cette association avec une autre maman quand sa fille Zoé, en rémission d'un cancer, a fait une rechute au printemps 2013. Le traitement de la dernière chance, disponible à l'étranger, coûtait une fortune et la seule solution était un appel aux dons pour tenter de réunir la somme nécessaire. Mais Zoé décède l'automne suivant, deux jours avant ses 5 ans.

Collaborer pour avancer

L'association, baptisée Zoé4life, va toutefois lui survivre. Et 10 ans plus tard, ses membres se battent avec la même énergie pour faire bouger les choses.

Leurs priorités: faire avancer les connaissances dans le domaine des cancers pédiatriques en réunissant des fonds et en soutenant des projets de recherche. "C'est plus lent que chez les adultes, souligne Natalie Guignard. Aussi parce qu'il y a moins de patients, donc les études sont plus compliquées à mener. La recherche ne peut pas se faire simplement à Genève, Lausanne ou dans un autre hôpital cantonal, on doit vraiment collaborer, pas seulement au niveau national, mais aussi international" souligne la Vaudoise.

C'est difficile de vendre la recherche

C'est dans ce domaine que son association investit le plus de moyens, en travaillant de concert avec d'autres organisations du même genre. "En 10 ans, on a pu financer pour plus de 2 millions et demi de francs de projets de recherche, dont les enfants ici en Suisse sont bénéficiaires, tient-elle à préciser. 2 millions et demi, une jolie somme, mais une goutte d'eau par rapport aux coûts des études. "On travaille dur chaque année pour récolter chaque centime et c'est compliqué aussi de vendre la recherche", relève Natalie Guignard. Il est plus facile de récolter des fonds avec des projets plus concrets comme l'achat de jeux pour des enfants hospitalisés.

Si le monde médical est relativement ouvert à l'action d'association comme Zoé4life, qui peuvent leur apporter un soutien financier, il est plus difficile d'inclure les représentants de patients dans les protocoles de traitements. Pas question de remettre en cause les compétences des spécialistes, mais "nous, on a vécu le cancer de notre enfant avec notre cœur et avec nos tripes, souligne Natalie. Et il y a parfois des choses auxquelles les médecins ne vont pas penser". Par exemple, le fait qu'un tout petit enfant de 2 ans ne pourra pas avaler une gélule aussi volumineuse qu'un adulte.

Préserver la qualité de vie future

Parmi les autres chevaux de bataille de Zoé4life, il y a l'amélioration de la qualité de vie des petits patients, maintenant, mais aussi dans leur future vie d'adulte. L'association est particulièrement engagée pour préserver la fertilité de ces jeunes qui un jour souhaiteront peut-être avoir des enfants. Or certains traitements contre le cancer peuvent avoir de lourdes conséquences sur le système reproducteur des malades. Il existe toutefois des techniques comme le prélèvement de tissu ovarien et testiculaire, même chez les jeunes enfants, qui leur permettront plus tard, s'ils en ont le projet, de devenir parents. Mais les caisses maladie ne remboursent pas ces méthodes pour les patients prépubères. Zoé4life les prend donc en charge, sur recommandation des médecins et en fonction bien sûr des traitements anticancéreux appliqués. Un souci de moins pour les familles qui en ont déjà suffisamment.

Mais le cancer atteint 35'000 enfants par an en Europe, dont 6'000 vont mourir. C'est une grande perte pour la société !"

En 10 ans, la parole est devenue plus facile sur le cancer de l'enfant. "L'histoire de notre fille a été médiatisée, rappelle Natalie Guignard. On a vu qu'il y avait d'autres familles qui avaient aussi envie de prendre la parole et partager leur histoire. Il n'y a qu'en mettant des visages sur une réalité que les gens s'en rendent compte". Mais il y a encore du travail à faire "Voir un enfant chauve, avec une sonde et tout pâle, c'est choquant, et je peux comprendre qu'on détourne le regard. Mais le cancer atteint 35'000 enfants par an en Europe, dont 6'000 vont mourir. C'est une grande perte pour la société!"