"On m'a longtemps dit que c'était normal d'avoir mal"

"Il y a des mois où c'est même compliqué de sortir de mon lit. J'ai des douleurs constantes, même avec des anti-inflammatoires, je suis avec ma bouillotte dans mon lit." Chaque mois, Aurélie, qui préfère ne pas donner son nom de famille lorsqu'elle évoque sa maladie, souffre de douleurs. Ces dernières sont difficiles à décrire pour ceux qui ne la vivent pas. Ce qui la cloue au lit, c'est l'endométriose.

Mais l'endométriose, c'est quoi? "L'utérus a une entité à l’intérieur qui s’appelle l'endomètre. Tous les mois, ces cellules prolifèrent comme un nid pour accueillir un bébé", explique le gynécologue Ali Samim, qui exerce à Fribourg. "S'il n'y a pas de bébé, ces cellules tombent: ce sont les règles des femmes. Normalement, l'endomètre appartient donc à l'utérus, mais on en trouve parfois en dehors. L'endométriose, c'est donc de l'endomètre hors de l'utérus."

Douleurs et infertilité

Problème: lorsque les femmes ont leurs règles, ces cellules s'enflamment. L'endométriose est donc une maladie inflammatoire gynécologique dont la gravité et la profondeur peuvent varier. On distingue deux types d'endométriose : la superficielle qui touche le péritoine, une membrane qui enveloppe nos organes, et la profonde qui entre dans les organes, comme par exemple dans l'intestin.

Aurélie a souffert toute sa vie de règles douloureuses. C'est seulement l'année passée, à l'âge de 32 ans, qu'elle découvre cette maladie. "Je devais me faire opérer pour un myome sur l'utérus et à la suite de cette opération, on m'a détecté des foyers d'endométriose." Pour cette Fribourgeoise qui travaille dans les ressources humaines, c'est un choc: "l'annonce a été sèche. Je ne m'y attendais pas du tout!"

Car l'endométriose est difficile à diagnostiquer. Pour le faire, les gynécologues se basent sur l'anamnèse, des échographies ou des IRM. Ali Samim explique: "Les patientes décrivent des douleurs, mais plus fortes que lors de règles classiques. Il y a aussi un lien fort entre l'endométriose et l'infertilité: environ 50% des femmes infertiles ont de l'endométriose."

Beaucoup de femmes sont incomprises par leur gynécologue et doivent changer de spécialiste. "On m'a longtemps dit que c'était normal d'avoir mal, mais désormais, je suis bien suivi et comprise", raconte Aurélie.

La qualité de vie des femmes touchées par cette maladie est fortement influencée. "Tout tourne autour de mes règles : pas de sport, pas de restaurants, parfois je ne peux pas aller au travail. Cela peut être difficile de le dire aux collègues et certains d'entre eux peuvent ne pas comprendre mes absences", raconte Aurélie.

Pas une fatalité

Et si Aurélie ne sait pas actuellement si elle pourra un jour avoir des enfants, l'endométriose n'est pas non plus une fatalité. Après plus de 20 ans avec cette maladie, Marilyn Decrey se dit aujourd'hui guérie à 98%. La professeure de Yoga a pu avoir trois enfants. Tomber enceinte peut stabiliser le cycle menstruel et les symptômes de la maladie.

Pour diminuer les douleurs, Marylin Decrey a aussi revu toute son alimentation : elle évite de manger des produits transformés, trop de viande, trop de gluten. "Pratiquer une activité physique régulière aide aussi à diminuer les symptômes de la maladie", ajoute encore la Fribourgeoise. Elle conseille également de faire attention à employer des produits cosmétiques naturelles.

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