"Mon corps est devenu ma prison, mais aussi mon espoir"

L'association Le Phare, qui aide les personnes atteintes du syndrome d'enfermement, organise jeudi un festival en ligne.

Créée en mars, l'association Le Phare fait écho à l'histoire de Florence, Fribourgeoise victime d'un AVC en novembre 2019 à l'âge de 36 ans. Cette maman de deux jeunes enfants est atteinte du locked-in syndrome, ou syndrome d'enfermement. Un diagnostic qui est tombé dans les jours qui ont suivi l’accident.

Florence s'est ainsi retrouvée complètement paralysée et dans l'incapacité de parler tout en gardant des facultés intellectuelles parfaitement intactes. C'est pour soutenir les personnes atteintes de ce syndrome et leurs proches en Suisse romande que l'association collecte des fonds.

Un festival gratuit en ligne ce jeudi 11 février

Pour mobiliser encore plus fortement le public, l'association présente la première édition du festival du Phare. Elle aura lieu jeudi dès 20h15 en direct du studio de la Fonderie et sera diffusé sur la plateforme en inlive.ch. Un chapeau virtuel via TWINT permettra de récolter des dons en faveur de l’association. On pourra y découvrir de nombreux artistes suisses dont Aliose, Carrousel, Sacha Love ou encore Alfred. Les détails avec l'organisateur de l'événement, invité de la Cafète sur RadioFr.

"Mon corps est devenu ma prison, mais aussi mon espoir"

Grâce à l'aide de l'association notamment, Florence a pu rentrer à la maison peu avant Noël 2020 dans un appartement adapté à ses besoins. Elle peut aussi communiquer via un ordinateur qui repère le mouvement de ses yeux, explique encore Alexander Barisnikov.

Touchée par ce drame, l'influenceuse fribourgeoise Mademoiselle Karine avait également récolté la somme de 50'000 francs pour soutenir la famille de la jeune femme en fin d'année dernière. Suite à cette mobilisation, l'instagrameuse a pu rencontrer Florence. Un échange touchant qui a fait l'objet d'une vidéo sur son compte.

A revoir également, la vidéo réalisée par RadioFr. consacrée à la collecte de fonds de Mademoiselle Karine

RadioFr. - Jonathan Ruppen / sc