Une maladie douloureuse mais invisible

Une douleur de tous les instants, diffuse, lancinante, palpitante, semblable à celle provoquée par une brûlure ou comme si vous receviez des coups de couteaux dans un bras, dans une jambe ou même dans le corps tout entier. Prisca Dénervaud vit avec la fibromyalgie depuis une trentaine d'années. Une maladie longtemps considérée comme psychosomatique. "C'est dans la tête!" Une phrase que cette Bulloise de 61 ans a souvent entendue.

 On nous dit qu'on est paresseuse, mais non on est juste fatiguée

Des remarques et des critiques, Prisca en a essuyé d'autres. "On nous dit qu'on est paresseuse, mais non, on est juste fatiguée". L'un des symptômes de la maladie, c'est effectivement un état d'épuisement prononcé. Il y a aussi les problèmes intestinaux, les battements de cœur irréguliers ou encore, et c'est le cas pour Prisca, les vertiges qui entraînent des chutes aux conséquences parfois très lourdes. Il y a les jours où la douleur est supportable et les jours sans. Chaque matin, la sexagénaire fait "l'état des lieux" de son corps. Elle a appris à profiter de l'instant présent, à prendre des bons moments quand ils se présentent, mais en se ménageant, faute de quoi, elle sait qu'elle le paiera douloureusement le lendemain.

Fibromyalgie signifie littéralement "douleur des fibres musculaires". L'Organisation mondiale de la Santé — et les médecins — ne considèrent cette maladie comme pathologie à part entière que depuis l'an dernier. Avant, comme le relève François Grognuz, rhumatologue et président de la ligue fribourgeoise contre le rhumatisme, on ne prononçait ce nom que par exclusion, après avoir réalisé toute une batterie d'examens et écarté d'autres hypothèses.

Des thérapies alternatives plutôt que chimiques

Si la maladie est désormais reconnue, ses causes restent encore difficiles à cerner.  Génétique, hormonale, neurologique ou causée par le stress, il y a plusieurs pistes et sans doute plusieurs facteurs qui pourraient expliquer le déclenchement de ces douleurs parfois si intenses que même des traitements médicamenteux forts n'en viennent pas à bout.

Prisca Dénervaud, elle, ne prend plus que le strict nécessaire en molécules chimiques. Pour gérer ses maux, elle préfère miser sur les thérapies alternatives, l'acupuncture, la physiothérapie, l'hypnose et la méditation. Les opiacées et autres substances antalgiques, elle en a longtemps consommé en très grande quantité, toujours sur stricte recommandation médicale, souligne-t-elle. Mais son corps ne les supportait plus. Depuis, elle a changé de médecin, s'est sevrée et vit avec des douleurs quotidiennes, mais qu'elle contrôle de manière plus naturelle.

"Garder un esprit positif!"

Grand-mère de six petits-enfants, la Bulloise témoigne pour tous ceux qui n'osent pas parler de leur maladie, invisible pour l'entourage et occasionnellement encore considérée comme imaginaire. Elle-même se déplace régulièrement avec une canne pour rendre sa pathologie évidente et éviter d'être bousculée. Elle appelle aussi tous ceux qui souffrent de fibromyalgie à ne pas baisser les bras, à continuer de bouger. Ancienne adepte de l'aérobic et bonne nageuse, elle se contente désormais d'un peu d'aquagym et de marche. "Rester dans son lit parce qu'on a mal, ça n'aide pas, martèle Prisca. Il faut aller à la rencontre des gens, même pour parler de la pluie et du beau temps, avoir une vie sociale et malgré tout, garder un esprit positif !" 

La Ligue fribourgeoise contre le rhumatisme a ouvert une permanence au Quadrant à Fribourg pour toute personne atteinte de rhumatisme et de fibromyalgie. Elle propose aussi toute une liste de cours pour rester actif malgré la maladie.