Vivre avec un diabète de type 1 chez l'enfant

Chaque année en Suisse, une vingtaine d'enfants développent un diabète de type 1, une maladie auto-immune qui se développe durant l'enfance et qui oblige les parents à surveiller constamment de très près le taux de sucre dans le sang de l'enfant. En temps normal, c'est le pancréas qui s'en occupe puisqu'il fabrique de l'insuline censée réguler ce taux de sucre.

Lorsque l'organe fait défaut, c'est aux parents de s'organiser de la meilleure des manières: "On est obligé de contrôler la glycémie de nos enfants plusieurs fois par jour, en tout cas lorsqu’ils mangent quelque chose qui contient des glucides, donc des sucres. Et il y en a dans quasiment tous les aliments donc on doit s’assurer que le taux de sucre est dans la moyenne indiquée", explique Sophie Zbinden, présidente du Groupe Romand de Parents d'Enfants Diabétiques (GRPED).

Pourtant, identifier le diabète de type 1 chez l'enfant n'est pas forcément évident. "Les premiers signes sont une soif vraiment intense ainsi qu'un grand besoin d'aller uriner. L'enfant perd vite du poids et se fatigue rapidement. Et souvent, les parents ne s'en rendent pas compte parce qu'ils vivent au quotidien avec lui", souligne Sophie Zbinden.

Surveiller en tout temps

Si la maladie n'empêche pas les enfants de vivre, il est néanmoins nécessaire de surveiller le taux d'insuline présent dans le sang de ces derniers. "On est jour et nuit sur le qui-vive même si les appareils qui existent actuellement permettent d’être plus serein. La technologie fait que ça se règle de plus en plus automatiquement. Mais on reste inquiet à chaque fois que quelque chose de nouveau arrive", avoue la présidente du GRPED. C'est notamment le cas lorsque les enfants touchés par le diabète de type 1 s'en vont à des anniversaires, chez des copains ou lors de voyages, précise encore cette dernière.

Les risques majeurs que peuvent connaître ces enfants sont soit l'hypoglycémie, soit l'hyperglycémie. Dans le premier cas, l'enfant peut perdre rapidement connaissance parce que son sang est en manque de sucre. Dans ces situations, "il faut administrer une seringue d'urgence avec du sucre presque à l'état pur et appeler ensuite les urgences." En revanche, selon Sophie Zbinden, la situation est "un peu moins urgente" lorsque l'enfant connaît une crise d'hyperglycémie. "Il faut quand même faire baisser le taux de sucre avec de l'insuline parce que les incidences à long termes peuvent être importantes."

Manque de structures d'accueil

Selon Sophie Zbinden, il est également compliqué de trouver une structure d’accueil qui accepte de prendre un enfant qui a un diabète de type 1, que ce soit une crèche, une garderie ou un accueil extrascolaire, parce que le personnel doit être disposé à une telle organisation."Plusieurs parents ont dû faire des choix plus contraignants au niveau professionnel parce que le diabète de leur enfant est arrivé dans leur vie."

Actuellement, ce sont 40'000 personnes qui souffrent d'un diabète de type 1 en Suisse et il n'existe aucun traitement. Pour le 25e anniversaire du Groupe Romand de Parents d'Enfants Diabétiques, un repas de soutien est organisé à Baulmes, près d'Yverdon-les-Bains le 2 avril 2022.