Unterwegs mit Debora Rupf von der Chinderspitex

Schwer kranke Kinder und Kinder mit Behinderung benötigen Pflege - nicht nur im Spital, sondern oft auch zu Hause. Dabei brauchen die Eltern Unterstützung. Hier setzen die Leistungen der Kinderspitex an. Debora Rupf, die Leiterin der Chinderspitex Deutschfreiburg, und ihre neun Kolleginnen sind vom Fach und verstehen sich bestens in der Kinderkrankenpflege. Sie kümmern sich täglich um Kinder, die zu Hause gepflegt werden, und deren Familien. Oft ist auch die Vernetzung mit Fachstellen gefragt, beispielsweise mit der kantonalen IV-Stelle, Ämtern, der Wabe, Pro Infirmis, der örtlichen Spitex, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Institutionen.

Wir haben Debora Rupf von der Chinderspitex begleitet beim Besuch eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung.

Zu Hause bei Eva

Seit ihrer Geburt ist Eva R. (Name der Redaktion bekannt) auf Unterstützung angewiesen. Sie kam vor drei Jahren mit einem seltenen Gendefekt zur Welt. Ihre Eltern waren unter Schock, konnten die Diagnose anfänglich nicht akzeptieren. Dank der Unterstützung der Chinderspitex konnte Eva einige Wochen nach der Geburt nach Hause. In der kleinen Wohnung in Tafers, in der damals drei Generationen der grossen Familie zusammengewohnt haben, lag Eva während Monaten in ihrem Bett am Beatmungsgerät. Täglich war die Chinderspitex vor Ort, um die Eltern bei der aufwändigen Pflege ihrer zweitgeborenen Tochter zu unterstützen. Die grosse Familie war sehr wichtig für die Entwicklung der kleinen Eva. Sie hatte von Anfang an viele Bezugspersonen und immer Menschen um sich herum.

Heute, drei Jahre später, ist Debora Rupf immer noch eine wichtige Bezugsperson für Eva. Mehrmals wöchentlich ist sie für eine oder zwei Stunden bei ihr für die Pflege. So können auch mal beide Elternteile gleichzeitig ausser Haus sein, wenn sich beispielsweise Arbeit, Einkaufen, Termine für und mit der älteren Tochter oder sonstiges überschneiden.

Aufgrund von Evas Erkrankung und der damit verbundenen Überwachung kann nur eine Fachperson auf sie aufpassen, damit auch in einem Notfall richtig reagiert werden kann. Heute begleiten wir Debora dabei.

Als Eva erwacht, betritt Debora ihr Zimmer und begrüsst sie. Sie trägt das Mädchen in die Küche, damit es etwas trinken kann. Eva ist noch müde und eher zurückhaltend.

Im Wohnzimmer entfernt Debora den Sensor vom Monitor, der die Sauerstoffsättigung von Eva während dem Schlaf überwacht.

Nachdem sie ihr den Pyjama ausgezogen hat, legt Debora Eva auf den Boden, wo sie die Wundversorgung der Ernährungssonde macht. Die Gaze muss täglich gewechselt und die Stelle immer gut beobachtet werden. "Es ist nicht entzündet und alles sieht gut aus", sagt Debora.

Es ist ihr wichtig, die Kinder bei der Pflege zu integrieren. Eva darf die Gaze aus der Verpackung ziehen und sie Debora geben.

Nach dem Verbandswechsel geht es in die Küche, wo Eva ein Frühstück bekommt, das einerseits satt machen soll und andererseits als Übung dient. Kinder, die in ihrer Vergangenheit beatmet wurden, haben oftmals Mühe mit dem Kauen und Schlucken, wie Debora erklärt. Deshalb seien Eltern oftmals zurückhaltend, was das Anbieten von festen Lebensmitteln wie Nüssen und Cracker betrifft. Hier ist es die Aufgabe der Chinderspitex, die Eltern aufzuklären und mit dem Kind zu üben.

Beim Frühstück wird zeitgleich die Sprache gefördert: Debora spricht beispielsweise laut und klar über "grosse Nüsse" und "kleine Nüsse" mit Eva. Sie verabreicht ihr ihre Medikamente. Diese braucht Eva, weil ihr ein Enzym fehlt und ihre Verdauung ohne dieses nicht funktionieren würde.

 Nach dem Essen hilft Eva beim Aufräumen und dann steht Zähneputzen auf dem Programm. "Es ist nicht selbstverständlich, dass ein Kind, das lange Zeit beatmet wurde, dies so gut macht", erklärt Debora.

Danach geht es ins Wohnzimmer zum Spielen. Mit Stoffmäusen werden Alltagssituationen nachgespielt: Schlafen, Anziehen, Essen - aber auch pflegerische Tätigkeiten.

Kleine Stoffmäuse und Debora erhalten Spritzen von Eva.

Anschliessend wird noch gemalt und mit Holzklötzlis gespielt, bevor der Einsatz nach knapp zwei Stunden zu Ende geht.

Zu diesem Zeitpunkt ist auch die Mutter von Eva wieder zu Hause, die in der Zwischenzeit mit ihrer älteren Tochter, der grossen Schwester von Eva, unterwegs war. Debora berichtet über den Besuch und was sie alles gemacht haben.

Danach packt sie ihre Tasche und den grossen Spielkoffer und macht sich auf den Weg - zur nächsten Familie.

Im Gespräch mit Debora Rupf

Im ersten Teil vom 1 zu 1 blickt Debora Rupf auf die 25-jährige Geschichte der Chinderspitex zurück. Sie berichtet über ihre Motivation, die täglichen Herausforderungen sowie die Gratwanderung zwischen professioneller Distanz und persönlicher Verbundenheit.

Im zweiten Teil vom 1 zu 1 spricht Debora Rupf über seltene Erkrankungen, ihre Ziele und Visionen für die Chinderspitex und gibt betroffenen Eltern Ratschläge.