Maladie d'Usher: "C'est urgent de trouver un traitement"
Save Sight Now Europe combat le syndrome d'Usher 1B, causant surdité, troubles de l’équilibre et perte de vue. Une soirée de soutien a lieu ce samedi à la Tour Vagabonde.
L'Association Save Sight Now Europe lutte contre le Syndrome d'Usher de type 1B. Cette maladie se manifeste dès la naissance par une surdité, des troubles de l'équilibre et une perte progressive de la vue. Ce samedi, l'association organise une soirée d'information et de soutien à la Tour Vagabonde.
La Télé: Elise Meyer, vous êtes membre de l'association Save Sight Now Europe et maman du petit Félix, 5 ans et demi, atteint du syndrome d'Usher de type 1B. Comment se porte-t-il à l’heure actuelle?
Elise Meyer: Félix se porte bien, c’est un enfant heureux et confiant. Il est sourd profond et a été implanté il y a bientôt 4 ans, ce qui lui permet de faire d’énormes progrès en langage et compréhension. Il a aussi des troubles de l’équilibre et du tonus, mais il progresse grâce à la psychomotricité. Cependant, la vue est notre plus grande inquiétude : depuis ses 4 ans, une atteinte est installée et impacte son quotidien. Il y a une urgence à lever des fonds pour la recherche d’un traitement.
Justement, la vue, c’est le plus grand point d’interrogation pour vous aujourd’hui?
Oui, c’est la plus grande angoisse. Félix a progressé dans tous les autres domaines, mais la dégénérescence rétinienne touche sa vision nocturne, sa vision périphérique et provoque un éblouissement avec la lumière. Cela complique son quotidien et la maladie progresse, sans que l’on sache à quel rythme.
Depuis 2022, vous êtes soutenue par l’association Save Sight Now Europe. À quoi ressemble l’association aujourd’hui?
Elle a grandi, avec un second siège en Espagne, et a une portée européenne. Grâce aux fonds récoltés, nous finançons des projets de recherche très prometteurs. L’Institut de la Vision à Paris travaille sur des thérapies pour le gène muté de Félix, et l’Université de Zurich avance aussi sur des programmes qui pourraient aboutir à des essais cliniques humains.
Ce samedi, vous organisez une soirée de soutien à Fribourg. C’est une étape importante?
Oui, c’est notre première grande soirée à Fribourg. Nous avons déjà récolté beaucoup de fonds, et nous espérons continuer. La recherche coûte cher et il y a une course contre-la-montre, car la maladie progresse vite. L’objectif de l’association est d’accélérer les programmes de recherche et de financer le développement d’un traitement.
