Vivre avec le syndrome d'Usher

Félix est atteint du syndrome d'Usher, une maladie infantile génétique rare qui se manifeste par la surdité conjuguée à une perte progressive de la vue, causée par la rétinite pigmentaire. En Suisse, 350 personnes environ sont affectées de diverses formes. Pour l'heure, cette pathologie ne connaît aucune solution de traitement.

Aujourd'hui âgé de 3 ans, le petit fribourgeois a eu des débuts de vie jonchés d'obstacles. "Des tests ont été faits à la naissance, mais ils n'ont pas vraiment fonctionné. On a même eu un faux diagnostic", raconte Xavier Meyer, père de Félix.

Un choc

Après de nouveaux tests, le diagnostic tombe le 17 décembre 2020. Le syndrome inclut encore des pertes d'équilibre. "C'est une info avec laquelle on doit vivre au quotidien", témoigne Xavier Meyer.

"On ne s'attendait pas à recevoir un diagnostic, mais plutôt à ce que ce soit une surdité isolée", déplore la maman Elise Meyer. "Ça a été un véritable tsunami pour nous d'apprendre qu'il allait perdre peu à peu la vision. On avait l'impression que ça allait l'isoler complètement du monde, c'est comme si c'était une double peine pour lui."

Grâce à des prothèses auditives, le petit garçon parvient aujourd'hui à entendre et à communiquer. Sa famille espère encore pouvoir stopper sa cécité à temps.

Pas question de se laisser abattre

Les parents de Félix se mobilisent aujourd'hui pour créer une association afin de lever des fonds. Des dons peuvent également être faits sur le site internet de l'organisation Save sight now Europe, qui veut faire progresser la recherche médicale dans le domaine.

"On sait que la médecine et la recherche sont là, et on a énormément de chance de pouvoir compter là-dessus. Le problème, c'est qu'on parle là d'une maladie rare. Il n'y a donc pas forcément l'intérêt de la part des pharmas et des différents chercheurs de se lancer dans cette piste. Le poids retombe alors un peu sur les épaules des parents."

Écouter également l'interview d'Elise Meyer réalisée par RadioFr.: